長女に続き次女も難病と診断、2児の母が見つけた現実との折り合い方

看護師の小林昌代さんは、長女の明愛さんが生後半年で遺伝性の先天異常症候群「コルネリア・デランゲ症候群」と診断された。妊娠中は異常を指摘されなかったが、38週で2045グラムと小さく生まれ、体重が増えないため検査を受けて判明した。治療法が確立されておらず、鼻から胃までチューブを通す経管栄養が始まり、自宅でのチューブ交換は夫に体を押さえてもらいながら行った。その後生まれた次女にも難病があることがわかり、思い描いていた子育てとは違う日々が続いた。小林さんは今もときどき心が揺れると話…